Alzheimer dentro de casa

Quando um familiar é diagnosticado com a doença, todos precisam mudar o estilo de vida para acolher essa nova realidade. Mas quem cuida dos cuidadores?

Vez ou outra um amigo próximo aparece com a grave notícia: alguém na família dele está com Alzheimer. É sempre delicado lidar com esse diagnóstico. Mas e quando acontece com a gente? Será que estamos preparados para viver essa situação? Geralmente, não. É o que aponta a gerontóloga Maria Leitão Bessa, que há anos se dedica a orientar sobre os procedimentos voltados à assistência ao paciente com Alzheimer. “É comum ter algum membro da família que não entende e não aceita a doença. Realmente pode ser muito pesado e conflituoso”, salienta.

A Doença de Alzheimer (DA) é uma enfermidade incurável, que se agrava ao longo do tempo, mas pode e deve ser tratada. Quase todas as suas vítimas são pessoas idosas. A doença se apresenta como demência ou perda de funções cognitivas (memória, orientação, atenção e linguagem), causada pela morte de células cerebrais. Quando diagnosticada no início, é possível retardar o seu avanço e ter mais controle sobre os sintomas.

Maria Leitão é presidenta da ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer, uma rede de pessoas e organizações nacionais e internacionais que se dedicam a oferecer apoio social, emocional e informativo a familiares de pessoas com a doença. “Nossa missão está focada justamente em cuidar de quem cuida”, define, acrescentando que existem inúmeras maneiras de criar uma convivência harmônica e amorosa no âmbito familiar.

Susto inicial

Esse suporte fez bastante falta para a família da secretária Laura Maynart, 52, quando eles receberam o diagnóstico da doença da sua mãe, há 5 anos. “Primeiro ela teve uma depressão e os sintomas de pânico; a confirmação de Alzheimer veio depois, com exames pedidos pelo neurologista. Somos nove filhos. Meus pais moravam sozinhos e, a partir do diagnóstico, foram morar com uma das minhas irmãs. Mudou completamente a dinâmica da família”, ressalta.

Tal e qual ocorreu com a família de Laura, é comum que os cuidadores tenham que se adaptar aos desafios de cada fase da doença, que é progressiva e não tem cura. “Depois de 3 anos, quando ela passou a necessitar de maiores cuidados, decidimos colocar meus pais num apartamento com duas cuidadoras. No final daquele semestre, as crises dela foram aumentando, andava sempre angustiada… Enfim, a solução foi dividir nossos dias e finais de semana cuidando deles”, detalha.

Acostumada a ver o pai sempre altivo e lúcido, a advogada carioca Marcella Carvalho, 51, teve um baque com a descoberta da doença. O caminho até o diagnóstico foi tortuoso. “Eu dizia que meu pai havia sido abduzido. Fizemos uma verdadeira peregrinação em psiquiatras que deram vários diagnósticos, de depressão a demência senil. Nessa fase, ele teve que tomar vários remédios, que o deixavam cada vez mais perturbado, sonolento, caindo pela casa. Ele perdeu totalmente a censura e somente em 2010, dois anos depois dos primeiros sintomas, conheci um médico neurologista que foi taxativo ao dizer que meu pai realmente tinha a doença”, recorda.

Mãos dadas para seguir

Somente quem convive com o paciente de Alzheimer entende o quanto é importante o contato e o carinho dos familiares. Mesmo em famílias numerosas, em geral alguém é eleito para cuidar do paciente e aprender como lidar com os desafios que surgem a cada dia. Na família da professora Maria Inês Antunes, 48, a escolhida foi ela. “É muito difícil lidar com o cotidiano. Muitas vezes me senti esgotada, sem paciência e culpada por não estar 100% disponível”, conta.

Foi num grupo de apoio, em São Paulo, que Maria Inês encontrou forças para seguir. “Eu cheguei lá achando que o meu problema era o único, o maior do mundo, e logo percebi que isso era uma bobagem. Ali, muitas pessoas estavam vivendo coisas parecidas e isso me trouxe amparo e tranquilidade para desabafar, além de trocas de experiências que fizeram diferença no cuidado com a minha mãe”, pontua.

Questão de gênero

Numa sociedade que delega a responsabilidade do cuidado e a gestão das emoções às mulheres, não é de se estranhar que esta reportagem traga apenas o olhar feminino sobre a convivência com a Doença de Alzheimer. De acordo com Maria Leitão, mais de 90% do público que frequenta os grupos de apoio da ABRAz em 21 estados brasileiros é formado por mulheres.

Por isso, o debate sobre gênero é um aspecto importante também nesse ambiente. “Nós temos 95 grupos de apoio pelo Brasil, com atendimento a aproximadamente cinco mil pessoas por mês. Via de regra a responsabilidade maior recai sobre uma mulher. Os homens acabam se limitando às atividades que exigem força, como carregar o paciente. Isso precisa ser transformado”, defende Maria Leitão.

O trabalho da ABRAz se divide em dois tipos principais: os grupos informativos ─ que realizam encontros mensais com a participação de profissionais como nutricionistas, odontólogos, fonoaudiólogos e farmacêuticos; e os grupos de amparo psicológico e social. “Boa parte do nosso trabalho é ajudar a família a se organizar na gestão do cuidado. Ajudamos a fazer um planejamento com distribuição de tarefas e plantões”, explica Maria Leitão, que também é Conselheira Nacional dos Direitos da Pessoa Idosa.

Amor ampliado

Talvez uma das maiores dificuldades das pessoas que cuidam de pacientes com DA seja o isolamento. “No início, eu me senti muito sozinha, desinformada, sem ter com quem conversar. Encontrei muita compaixão entre amigos e, aos poucos, fui me sentindo confiante para expor meus sentimentos em relação à doença. Algumas vezes sinto coisas que não são virtuosas e isso me faz sofrer mais”, desabafa Maria Inês.

Para Marcella, a amorosidade é o melhor caminho para superar os obstáculos. “O mais difícil é ver aquele pai amoroso, que lia, opinava, discutia, não existir mais... Em uma das nossas últimas conversas, notei que ele não conseguia se lembrar nem do nome do neto, isso dá uma tristeza grande, por mim, por ele, pela família. Por outro lado, ele despertou em mim um carinho novo, surpreendente. Sinto vontade de agradá-lo e me esforço por uma comunicação não verbal, por uma delicadeza que só posso traduzir em atos.”

A experiência de Laura é parecida. “Eu, particularmente, vejo a importância de dar amor e carinho sempre que posso, lembrando que ela me deu a vida e sou eternamente grata por isso. Eu dava banho nela, brincando o tempo todo, e na hora que eu secava os pés dela, ela queria me beijar e me agradecer por estar fazendo isso; eu sempre me emocionava e falava ‘imagina mãe, eu faço porque te amo’”, conta, emocionada.

Mesmo que o amor prevaleça, muitas vezes a rotina acaba sendo extenuante. As informações ao paciente têm que ser repetidas várias vezes, a compreensão é difícil, os gestos são mais lentos: é preciso muita paciência. Mas, para Laura, um dos pontos mais difíceis é lidar com a falta de memória. “Ela não sabe quem eu e meu irmão somos. A última pessoa de quem ela esqueceu foi o meu pai, que faleceu há dois meses. Às vezes ela pergunta por ele, que foi seu amor da vida toda.”